Kā mēs sagaidījām Madaru

Ir 2014. gada 23. janvāris. Ir rīts, es sēžu tualetē, rokās grūtniecības tests. Pozitīvs. Ak, es jau zināju - tikai pārliecinājos. Te nu Tu esi, mūsu otrais!
-
Ir 2014. gada 7. februāris. Mūsu kāzu diena. Par to, ka Tu jau te esi, zinām tikai mēs ar tēti, un vēl Tava māsa. Kāpēc es kāzu dienā dzeru limonādi, neviens neprasa, jo esmu pie stūres.
-
Ir 2014. gada 9. maijs. Tagad mēs zinām, ka Tu esi puisis. Tava vecmamma neuzminēja - mums būs dēls!
-
Ir 2014. gada 27. maijs. Es nospēlēju savu beigšanas eksāmenu. Tagad esmu maģistrs. Visi jau zina, ka Tu būsi, - Austras mazais brālis. Un var jau arī labi redzēt. Mēs Tevi gaidām!
-
Ir 2014. gada 27. augusts. Tavas vecmammas bēres. Ir tik žēl, ka jūs nekad nesatiksieties.
-
Ir 2014. gada 12. septembris. Šodien sabildējāmies visi kopā Plakanciema mežiņā. Būs skaistas bildes, ko ielīmēt Tavā albumā.

-
Ir 2014. gada 28. septembris. Šodien Tev ir jābūt! Tā dakteris teica, bet Tu vēl nenāc. Nu nekas, es varu arī pagaidīt. Dažas dienas atpakaļ biju pie draudzenes. Teicu, ka man ir bail. Pirmo reizi atzinos, ka man ir bailes no bērna ar Dauna sindromu. Bet es zinu, ka Tev tā nav, jo analīzes taču ir labas! Un tomēr man ir bail.
-
Ir 2014. gada 8. oktobris. Vecīt, cik ilgi vēl? Tev jau bija jābūt pie mums! Šodien kā likums - ir taču 8. datums, un mums visiem dzimšandienas ir astotajos datumos! Klusums.
-
Ir 2014. gada 10. oktobris. Nekā. Jābrauc uz slimnīcu. Tētis ir atprasījies no darba, sarunāts, ka omīte paņems Austru. Slimnīcā izejam visas standarta birokrātiskās procedūras. Man dod zāles, jo gaidīt vairs nevar. Starpcitu, viņi ierakstījuši dokumentos 42 nedēļas un 2 dienas. Tas nozīmē, ka man bija taisnība par to astoto datumu!
Diena paiet, un nekas nenotiek. Esmu Tavu tēti aizsūtījusi mājās. Ap 21.oo man sāk sāpēt, uzreiz un daudz. Es ciešu, jo zinu, ka tik ātri jau nekas nenotiek. Un es negribu atzīties, ka esmu sisītis. Daktere uzliek sirdstoņus. Viņa saka, lai es Tev padziedu, jo Tu tur slinkojot un sirdstoņi  ir mazliet par vāju. Man pēkšņi aizmirstas visas dziesmas, bet es mēģinu padungot un paglāstīt Tevi. 22.oo daktere mani pārbauda - tikai viens centimentrs. Te vēl līdz rītam nekas nenotikšot. Ap pusnakti viņas nākšot pārbaudīt vēlreiz. Bet man sāp, oi, kā sāp! Zvanu Tavam tētim un sūdzos, saku, lai brauc pie manis. Ir 23.15, es izmisīgi cenšos pareizi elpot un atcerēties pusgadu krātās prasmes iztēloties ziedu, kas atveras, lai tur varētu ieraudzīt Tevi. Manā galvā ir tikai divas domas: es nedrīkstu pārstāt elpot un, ja vēl ilgi, es neizturēšu.
Tad sākas baigais jūklis. Pēkšņi es jūtu, ka Tu nāc. Palātā ir tikai tētis, viņš netic. Tad parādās darbiniece, burtiski noķer Tevi un saka man: "Turi! Turi bērnu!" Es trīcošām rokām paņemu Tevi. Ir 23.37. Tu esi tik maziņš, mūsu puisītis. Ienāk vēl kāds. "Vai jums sonogrāfijā viss bija kārtībā?" atskan jautājums. Jā, protams, bija, vai tad dokumentus neredzējāt? Mani apgulda, noliek Tevi man virsū. Esmu tik laimīga, jo māsu pēc dzemdībām tā arī nepaturēju rokās. Tu esi tik maziņš un mīļš! Ienāk ārste. Atkal tas pats jautājums: "Vai jums sonogrāfijā viss bija kārtībā?"
Viņa paņem Tevi un ilgi apskata, izklausa, pieraksta mērus. 50 cm, 3040 grami. Daktere ievelk elpu. Es zinu, ko viņa teiks. Es nezinu, kāpēc, bet es zinu. Un līdz pēdējam ceru, ka viņa to neteiks.
"Mēs vedīsim viņu intensīvo nodaļu, jo plaušās ir caurumiņš. Mēs neapstiprinām neko medicīniski šeit, bet izskatās, ka jūsu bērnam ir Dauna sindroms."
Viņa Tevi paņem un aiziet. Mēs ar tēti paliekam palātā vieni. Te nu Tu esi, mūsu otrais!

Marija Ņefjodova

Bērns ar īpašām vajadzībām vienmēr ir izaicinājums gan vecākiem, gan visai sabiedrībai. Mēs, latvieši, lēnām mācāmies. Un mācās ļaudis arī citviet. Šodien ieskatīsimies situācijā Krievijā.
Katru gadu Krievijā piedzimst ap 2500 bērnu ar DS. Pirms 20 gadiem 95% ģimeņu izvelējās atstāt bērnus ar DS institūcijās. Šobrīd šis procents atkarībā no reģiona mainās no 6-85%. Diemžēl likumdošana liedz amerikāņiem adoptēt krievu bērnus, turklāt vēl kādu laiku atpakaļ tā viņiem bija vienīgā cerība satikt savu ģimeni. Piemēram, 2013. gadā Krievijā tika adoptēti 6757 bērni, no kuriem tikai 64 bija ar īpašām vajadzībām.
(Ja ir vēlme, te var ielūkoties kādas mammas prezentācijā par sava dēla izglītības iespējām Krievijā.)
Man gribas domāt, ka pasaule lēnām kļūst atvērtāka, tāpēc man īpaši tuvi ir tieši "senākie" veiksmes stāsti no laika, kad bērnus ar Dauna sindromu skaitījās pilnīgi normāli un pat vēlams atstāt institūcijās. Un tādi stāsti ir arī Krievijā, kur pirmajā mirklī situācija var šķist diezgan bezcerīga.


Lūk, stāsts par Mariju Ņefjodovu.

Marija dzimusi 1969. gadā. Par bērnību viņa intervijās stāsta pati:
"Vecmāte ieteica mammai atteikties no manis. Viņa aizveda mammu uz citu palātu un parādīja bērnu ar Dauna sindromu, kurš neko nevar. Mamma pasauca tēti, un viņš nosprieda: "Ja šis bērns nebūs vajadzīgs mums, arī valstij viņš nebūs vajadzīgs." Šodien es tai vecmātei gribētu pateikt, ka lepojos ar saviem vecākiem.
Vecmāte teica mammai, ka es nekad neiemācīšos lasīt. Lai es to varētu, mamma piekāra pie sienas milzīgu plakātu ar burtiem, sarunājās ar mani, dziedāja.
Kad mēs ar mammu gājām ārā, pagalmā, citas mammas teica, ka bērns ar sindromu nedrīkst spēlēties viņu smilškastē. Un mēs gājām pastaigāties mežā. Vienā šādā pastaigā iepazināmies ar logopēdu, kurš iemācīja man runāt."
Kādā citā intervijā Marija stāsta:
"Es atceros sevi no tā laika, kad sāku iet skolā. Es biju vienīgais "daunis", pārējie bērni bija vienkārši ielaisti, tas ir, tādi, ar kuriem vecāki nebija strādājuši. Skolā mani ķircināja. Kad biju sagatavojusies un atbildēju pie tāfeles, pārējie bērni rīkoja boikotu. Serjoža man stundās zīmuļus lauza, bet vēlāk, otrajā klasē, bija manī iemīlējies.

8. klasi pabeidzu 15 gadu vecumā, tad mamma mēģināja mani iekārtot darbā, bet visur teica, ka ar Dauna sindromu darbā neņem. [..]
Vēlāk mani paņēma Sv. Gregorija skolā par audzinātāja palīgu. Es tur nostrādāju divus gadus, līdz viens tētis pateica, ka viņam tas nepatīk. [..]
Šobrīd man visas dienas ir aizņemtas: flautas spēle, sitamo instrumentu stundas, darbs, dejas, mēģinājumi teātrī."

Marija Ņefjodova šobrīd strādā par logopēda palīgu fondā "DownsideUp". Viņā palīdz speciālistam vadīt grupu nodarbības bērniem ar Dauna sindromu. Svarīgi piebilst, ka līdz 2014. gadam viņa bija vienīgais (!!!) oficiāli strādājošais cilvēks ar Dauna sindromu Krievijā.
Teātris, ko Marija min, ir "Maskavas vientiesīgo teātris" (Московский театр простодушныx), kura trupā ir tikai cilvēki ar Dauna sindromu. Kaut arī viņi nesaņem atlīdzību par izrādēm, teātra darbība nav nepamanīta, un uzvedumi atstāj iespaidu uz ikvienu skatītāju. Turklāt iesaistīšanās teātrī palīdz cilvēkiem ar Dauna sindromu attīstīt sociālās prasmes un ieraudzīt potenciālu.

Marija runā krieviski un angliski (pie tam, runā ļoti skaidri. Te intervija ar viņu). 2012. gada intervijā viņa teic, ka ir uzaicināta rakstīt scenāriju teātra izrādei. "Es rakstīšu par mīlestību. Mīlestība ir tāda spēcīga sajūta, ko grūti izteikt vārdiem. Man dzīvē ir veicies. Es sevi uzskatu par laimīgu cilvēku. Laime slēpjas tajā, ka man apkārt ir cilvēki, kas mani saprot un mīl."

"Es gribētu pateikt vecmātei, ka, ja mamma būtu no manis atteikusies, es tagad nevarētu palīdzēt logopēdam, ar ko kopā esam "izaudzinājuši" vairāk nekā 20 bērnu.
Es pateiktu vecmātei, ka no mums nevajag atteikties. Mēs esam gaiši cilvēki. Ja, nedod Dievs, būs karš, mūsu bērni nostāsies uz robežas un sadosies rokās, un kara nebūs. Ap viņiem būs tik daudz mīlestības, ka kara nebūs."

p.s. Man nav, ko piebilst. :)

Izmantotie avoti:
Мария Нефедова: «Я считаю себя счастливым человеком» 
Актриса с синдромом Дауна: «Я пожелала бы тому акушеру чаще обращаться к Богу» 
Brighter future beckons for Russians with Down’s syndrome

Migels Tomasins un "Reynols"

Ir skaidrs, ka cilvēks nevar zināt visu. Tāpēc es nekaunos atzīties, ka, rakstot šo blogu, ar stāstu varoņiem iepazīstos arī pati. Iepriekšējie stāsti manī raisījuši dažādas emocijas - gan smeldzi, gan prieku, gan saviļņojumu. Šoreiz ir laiks neslēptai sajūsmai!

Šodien uzmanības centrā argentīniešu eksperimentālās mūzikas ansamblis "Reynols". Kāpēc viņi? Jo viņu "garīgais līderis" ir bundzinieks, dzejnieks un arī dziedātājs ar Dauna sindromu (protams) - Migels Tomasins (Miguel Tomasín).

*Aizliegts runāt par sajauktu (samaisītu) putnu

Par Migela bērnību Gūgle klusē (jāatzīst arī, ka manas spāņu valodas zināšanas pagaidām ir diezgan vājas un neļauj izlasīt visus pieejamos rakstus). Tomēr, manuprāt, viņa darbība eksperimentālās mūzikas lauciņā stāsta par viņu gana daudz. Tāpēc beidzot pievērsīsimies "Reynols".

Grupa "Reynols" dibināta 1993. gadā, Migelam Tomasinam uzsākot sadarbību ar saviem skolotājiem Alanu Kērtisu (Alan Courtis) un Roberto Konlaso (Roberto Conlazo). Uz brīdi viņiem pievienojās Kristians Dergarabidiens (Christian Dergarabedian) un Roberto brālis Patricio, tāpēc attēlos grupa parasti redzama četru cilvēku sastāvā.

Kērtiss un Konlaso apgalvo, ka Tomasins ieradies pie viņiem teikdams, ka ir "pasaules slavenākais bundzinieks". Balstoties uz Tomasina īpatnējo pasaules uztveri, "Reynols" radīja mūziku, ko lielākā daļa cilvēku nemaz neuzskatītu par mūziku. Ansambļa pirmais albums "Hidrogenēti augu tauki" ("Gordura vegetal Hidrogenada") bija "dematerializēts kompaktdisks" jeb, citiem vārdiem sakot, tukšs diska vāciņš. Kērtiss un Konlaso skaidroja: "Tieši tāpēc, ka tā nav, tas ir visur. Ikvienam ir šis ieraksts. Pat tiem, kas vēl nav dzimuši. Napoleonam ir šis ieraksts, Platonam ir šis ieraksts, un pat Džimam Morisonam tas ir."

Ansamblis ieskaņojis "10 000 cāļu simfoniju" (ieraksts vistu kūtī), "Tukšas lentes" (šņākoņa, kas, kā grupa apgalvo, ierakstīta no lentēm no visas pasaules. "Lētās skan daudz labāk nekā dārgās. TTP lentes no Singapūras, Maxwell lentes no Taivānas. Ideja bija izmantot visas pieejamās iespējas, neskaitāmi daudz frekvenču"), kā arī "mūziku", kas veidota, sitot dažādas lietas pret Eifeļa torni un slavenu cilvēku pieminekļiem un kapakmeņiem ("Tie visi ir tik atšķirīgi. Piemēram, Oskara Vailda piemineklis skan neatkārtojami. Mēs to spēlējām ar rozēm!").

Arī uzstājoties koncertos, "Reynols" pamanījās izskatīties un izklausīties dīvaini. It īpaši tādēļ, ka Tomasins vaimanāja mikrofonā, pašizdomātā valodā stāstot par paralēlo visumu Maineksio (Minecxio), bet grupasbiedri pavadīja viņu, spēlējot atskaņotas ģitāras, kas pieslēgtas efektu pedāļiem, un šad tad iepūšot auna ragā. Tas viss bija apdullinoši un trokšņaini. Galvenokārt trokšņaini.

Lai cik dīvaina bija mūzika, ko "Reynols" spēlēja, viņi bija eksperimentālās mūzikas kulta grupa apmēram 10 gadus. Viņi uzstājās visā Amerikā un reiz pat devās uz Eiropu. Tiesa, nezināmu iemeslu dēļ, Tomasins nesaņēma atļauju doties šajā braucienā, tāpēc ansamblis viņa vietā uz skatuves nolika lielu dzeltenu plakātu ar Migela seju.

Reiz mūziķus gandrīz arestēja par to, ka viņi koncertēja ar ģitārām, kas pieslēgtas ķirbjiem. Ķirbis gan nav pārāk labs pastiprinātājs un nerada daudz trokšņa, tomēr varas iestādes uzskatīja, ka uzstāšanās "rada sliktu priekšstatu tūristu acīs".

2004. gadā grupa paziņoja par savas darbības pārtraukšanu. Alans Kērtiss turpina darboties eksperimentālās mūzikas jomā, bet Roberto Konlaso un Migels Tomasins (kaut arī dažkārt sadarbojušies arī pēc tam) kļuvuši mazāk aktīvi. Tajā pašā gadā iznāca arī Nestora Frenkela (Nestor Frenkel) filma "Meklējot Reynols" ("Buscando a Reynols"). 
Savas pastāvēšanas laikā ansablis ieskaņojis desmitiem ierakstu, un tos izdevušas dažādas ierakstu kompānijas.

Es varētu turpināt vēl, bet, šķiet, šoreiz pietiks. Ceru, ka arī jums šis spēcīgais koncepts šķita sajūsmas vērts. Visa noslēgumā pievienoju saiti uz ieraksto no "Reynols" dzīvās uzstāšanās Čikāgā. Lai rodas priekšstats, kā tad īsti tas izklausījās.

Izmantotie avoti:
* Reynols. The Weirdest Band in the World.
* Reynols Discography
* Fernandez, Jorge Luiz (2003). The Art of Conceptional Noise. Perfect Sound Forever.
* Reynols. Wikipedia

Tims Hariss

Jauns, enerģisks, iedvesmojošs! Tāds ir šī vakara varonis Tims Hariss.

 Tims

Tims dzimis 1986. gadā Albukerkē, ASV. Jau no agras bērnības viņš spējis pārsniegt visas gaidas un iedvesmot cilvēkus sev apkārt. Viņa dzīves galvenais moto ir Volta Disneja slavenais citāts: "Ja tu to vari nosapņot, tu vari to arī izdarīt!"
Tims audzis četru bērnu ģimenē, kurus vecāki - Džīnija un Kīss - audzinājuši, liekot uz viņiem lielas cerības. Taču Kīss atzīst, ka tad, kad bērnu ārsts drīz pēc Tima piedzimšanas pavaicājis, vai viņi zina, kas ir Dauna sindroms, pasaule sagriezusies kājām gaisā.
Un tomēr...

Tims ar tēti

Jau tīņa gados Timam bija sapnis par savu restorānu, un tādēļ viņš paralēli mācībām sāka strādāt vietējos restorānos, bet pēc vidusskolas beigšanas 2004. gadā viņš pārcēlās uz Rozvelu, Ņūmeksiku, lai uzsāktu mācības Austrumu Ņūmeksikas Universitātē. 
Studiju laikā Tims dzīvoja kopmītnēs (jā, patstāvīgi, trīs stundu brauciena attālumā no mājām). Kādā intervijā gan Tims, gan viņa tētis atzīst, ka šis bijis ļoti grūts laiks. Kīss atminas, ka tad, kad abi vecāki aizveduši dēlu uz Rozvelu, viņi nekādi neesot varējuši saņemties un doties prom. Kādā brīdī Tims teicis: "Man šķiet, jums vajadzētu doties atpakaļ uz Albukerki; tas ir garš brauciens." Un tas Kīsam bijis viens no skumjākajiem un baiļu pilnākajiem mirkļiem dzīvē. Savukārt Tims esot visu nakti noraudājis spilvenā. Tomēr viņš vēlējies kļūt patstāvīgs, tāpēc centīgi mācījies un 2008. gadā absolvējis universitāti, iegūstot ne tikai sertifikātus ēdināšanas pakalpojumu nodrošināšanā un restorāna uzturēšanā, bet arī jaunus draugus.

Jāpiebilst, ka vēl viena Tima kaislība ir sports - viņš izcīnījis vairākas medaļas Speciālajās Olimpiskajās spēlēs (pasaules mēroga sacensības cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem) dažādos sporta veidos.

Sasniegumi

2010. gadā ar ģimenes atbalstu piepildījās sen izsapņotais sapnis - Albukerkē durvis vēra restorāns "Tim's Place" ar saukli "Breakfast. Lunch. Hugs.", un šis restorāns zināms kā "pasaulē draudzīgākais restorāns". Ikviens apmeklētājs, kas ienāk, tiek apskauts, un to dara restorāna īpašnieks (un pirmais cilvēks ar Dauna sindromu, kam ASV pieder restorāns) Tims Hariss. Pats Tims saka: "Man šajā restorānā visvairāk patīk cilvēki, kas nāk iekšā pa durvīm. Mani apskāvieni ir daudz svarīgāki par ēdienu... ēdiens ir vienkārši ēdiens!" (Te neliels ieskats restorānā un Tima ikdienā)

Tims sagaida klientus

2014. gadā tika nodibināts "Tim's Big Heart Foundation" ("Tima lielās sirds fonds") ar mērķi iedvesmot cilvēkus visā pasaulē un palīdzēt cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem uzsākt pašiem savu biznesu, lai varētu dzīvot pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi.
Diemžēl (vai par laimi) 2015. gada decembrī restorāns "Tim's Place" tika slēgts. Piecu gadu laikā Tims bija apskāvis vairāk nekā 75 tūkstošus cilvēku. Turklāt restorāna slēgšanas iemesls nebūt nebija klientu vai vadības prasmju trūkums - Tims vienkārši vēlējās uzsākt kopdzīvi ar savu meiteni, tāpēc pārcēlās uz Denveru. (Šeit par to sižets)

Ar draudzeni

 *Izmantotie avoti:
- http://www.timsplace.com/
- Tim's Place Restaurant Takes Unique Approach Thanks to Special Owner by Steve Hartman, 15.06.2012.

- A 'Good Enough' Dad and His Special Son, 15.03.2013.

Pablo Pineda

Šodienas plānā viens varen iedvesmojošs vīrs, vārdā Pablo Pineda (Pablo Pineda). Man, protams, gribas uzreiz sākt ar to, kāpēc esmu viņu izvēlējusies, tomēr, lai saglabātu intrigu, sākšu no paša sākuma... :)

Pablo Pineda dzimis 1974. gadā Spānijā, Malagā. Viņa bērnība bija apmēram tāda pati kā lielākajai daļai bērnu ar Dauna sindromu. Tomēr sindroms viņa mājās nebija centrālais notikums, un Pablo vecāki izturējās pret viņu tāpat kā pret citiem bērniem, tajā skaitā viņa diviem brāļiem.
Visgrūtākais periods Pablo dzīvē bija vidusskolas gadi, kad viņš saskārās ar skolas biedru cietsirdību un izsmieklu. Taču Pablo māte vienmēr viņu uzmundrināja un nebeidza atkārtot, ka viņš ir tāds pats kā citi un ka viņam jāturpina mācīties, un, kad Pablo sāka gūt panākumus, viņš izpelnījās gan kolēģu, gan skolotāju uzticību un spēja pierādīt, ka ir centīgs un varošs skolēns.
21 gada vecumā Pablo Pineda nolēma iestāties universitātē, lai studētu pedagoģiju (un vienlaikus sāka pētīt literatūru par cilvēkiem ar Dauna sindromu, secinādams, ka uzrakstītais lielākoties ir nepatiess (un viņam tiešām bija, ar ko šo informāciju salīdzināt)).
Pablo Pineda absolvēja universitāti 1999. gadā un kļuva par pirmo eiropieti ar Dauna sindromu, kurš ieguvis bakalaura grādu (Pedagoģijas psiholoģijā).

 2009. gadā uz ekrāniem parādījās filma "Yo, también" ("Es arī"), kurā Pablo ir viens no galvenajiem varoņiem. Filmas sižets ir diezgan tuvs viņa paša dzīvesstāstam, un Pablo atklāj, ka šajā filmā parādīti jautājumi, par kuriem iepriekš tika klusēts, piemēram, cilvēku ar Dauna sindromu seksualitāte un "pasaulīgās" jūtas. Par šo lomu Pablo saņēmis Sudraba gliemežvāku (Silver Shell Award).

Starpcitu, filmu var noskatīties vietnē youtube.com (ar titriem angļu valodā!).

2010. gadā Pineda tika uzaicināts piedalīties konferenču ciklā dažādās valstīs, lai stāstītu par darba iespējām cilvēkiem ar īpašām vajadzībām.

Lai nešķistu par maz, 2013. gadā tiek publicēta Pinedas grāmata par izglītību cilvēkiem ar attīstības traucējumiem "El reto de aprender" ("Mācīšanās izaicinājums"), kurā viņš skaidro savu redzējumu par izglītību, motivāciju, labu skolotāju, ģimeni, kolēģiem, "citiem" sabiedrībā, daudzveidīgām mācību metodēm un stratēģijām.

Pablo Pineda ir strādājis par skolotāju sākumskolā, piedalījies TED Talks un pašreiz, sadarbojoties ar Adeko fondu (Adecco Foundation), attīsta integrācijas programmu cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. 

 Un pašā noslēgumā - visjaukākais Pablo Pinedas citāts:
"Es neciešu no Dauna sindroma, esmu ar to pagodināts."

*Izmantotie raksti:
1) La extraordinaria vida de Pablo Pineda, un "sindrome de Down a mucha honra" (20.03.2015.)
2) Meet Pablo Pineda (24.03.2016.)

Džūdita Skota

Vēlos jūs iepazīstināt ar mākslinieces Džūditas Skotas (Judith Scott) dzīvesstāstu - vienu no smeldzīgākajiem, ko zinu, un tomēr ar laimīgām beigām.

Dvīnes Džūdita un Džoisa Skotas piedzima 1943. gada 1. maijā, Ohaio štata Sinsinati pilsētā. Atšķirībā no māsas, Džūditai bija Dauna sindroms. Tomēr vairāk nekā septiņus gadus māsas bija nešķiramas un baudīja laimīgu bērnību.

 Meitenes auga, taču Džūdita nerunāja ne vārda. Izrādās, ka zīdaiņa vecumā izslimotās skarlatīnas dēļ viņa bija zaudējusi dzirdi, bet ārsti to nepamanīja (nedzirdību Džūditai atklāja tikai 30 gadu vecumā). Meitenes klusēšana tika aplami uzskatīta par smagu garīgu atpalicību, un viņas māte, klausīdama mediķu ieteikumiem, pieņēma sirdi plosošu lēmumu ievietot Džūditu pansionātā, kur viņa, šķirta no savas ģimenes, pavadīja nākamos 35 gadus.

Džoisa sāpīgi izjuta māsas prombūtni, un viņas bērnība pagāja, meklējot tuvību, kas bija neatgriezeniski zaudēta. Vēlāk, mēģinādama dziedēt savas dvēseles brūces un neapzināti alkdama pēc Džūditas klātbūtnes, Džoisa sāka aprūpēt pamestos un no sabiedrības izstumtos bērnus.
Dvīņu dzīves mainījās 1986. gadā, kad Džoisa beidzot paklausīja savai sirdsbalsij un sāka kārtot formalitātes, lai varētu uzņemties aizbildniecību par savu māsu. Pēc garām pārrunām un par spīti mātes iebildumiem Džūdita pārcēlās uz dzīvi pie savas māsas un viņas ģimenes.

Drīz pēc tam Džūdita sāka apmeklēt Radošās izaugsmes mākslas centru (Creative Growth Art Center) Oklendā. Divus gadus viņa neizrādīja nekādu interesi par mākslu, taču pēc kādas tekstilmākslinieces meistarklases Džūdita sāka veidot skulptūras. Par pamatu šīm skulptūrām tika izmantoti dažādi sadzīves priekšmeti (un mākslas centra darbinieki, ievērojuši viņas talantu, ļāva viņai ņemt visu, ko viņa uzskatīja par noderīgu), kas pēcāk tika iepīti rūpīgi izvēlētos krāsainos pavedienos un auduma gabalos.

Dienu no dienas, nedēļām un dažkārt pat mēnešiem ilgi Džūdita pakāpeniski ietina, apvija un sapina šos priekšmetus, līdz viņa (un tikai viņa) nolēma, ka skulptūra ir pabeigta. Tūdaļ pēc tam viņa sāka strādāt pie nākamās skulptūras. Džūditas darbi ir ļoti daudzveidīgi - no maziem un intīmiem līdz tādiem, ko māksliniece knapi spēja pakustināt. Katrā no tiem viņa paslēpusi īpašu talismanu, kura nozīme zināma tikai viņai pašai. Turpmākos 18 dzīves gadus Džūdita strādāja 5 dienas nedēļā, izveidodama vairāk nekā 200 skulptūras.

Nespēdama runāt, Džūdita stāstīja ar savu skulptūru palīdzību - tās atspoguļo viņas bērnību, izolācijā pavadītos gadus un pāri visam - nesaraujamās saites ar dvīņumāsu.
Pirmā Džūditas Skotas izstāde notika 1999. gadā, un vienlaikus ar to tika publicēta Džona Makgregora grāmata "Metamorfozes: Džūditas Skotas pavediena māksla" (John MacGregor "Metamorphosis: The Fiber Art of Judith Scott"), palīdzot māksliniecei kļūt zināmai visā pasaulē.

Džūdita Skota atstāja šo pasauli 2005. gada martā, pēdējos dzīves mirkļus pavadīdama māsas apskāvienos. Viņa nodzīvoja 49 gadus ilgāk, nekā prognozēja ārsti.
Džūdita Skota tiek uzskatīta par vienu no nozīmīgākajām divdesmitā gadsimta māksliniecēm. Par viņu uzrakstītas vairākas grāmatas (viena no tām ir Džoisas Skotas "Savītās" (Joyce Scott "Entwined")). Džūditas darbi atrodami gan muzeju ekspozīcijās, gan privātajās kolekcijās, un tie joprojām tiek izrādīti visā pasaulē.

* Informācija un attēli ņemti no vietnes judithandjoycescott.com

Dauna sindroms - kas tas ir?

Iedvesmojoties no cilvēku lielās atsaucības, sapratu, ka nedrīkst vilcināties un ļaut mūzai aizmukt. Atceroties savu satikšanos ar dēlu un tai sekojošo neziņu, gribu īsi un, cerams, vienkārši izstāstīt, kas tas Dauna sindroms galu galā ir un ko tas ziemā ēd.

Spermatozoīdam, kurā ir 23 hromosomas, apaugļojot olšūnu, kurā arī ir 23 hromosomas, izveidojas jaunas šūnas, kurās šīs hromosomas apvienojas, attiecīgi veidojot 23 hromosomu pārus. Dažkārt 21. hromosomu pārim pievienojas trešā hromosoma, un tieši šī izmaiņa ir atbildīga par to, ka bērniņam būs Dauna sindroms jeb 21. hromosomas trisomija.
Šī komplektācija izskatās tā:

21. martā tiek atzīmēta vispasaules Dauna sindroma diena, un datums izvēlēts hromosomu komplekta dēļ (3-21). Interesanti, ka galvenās "svinības" notiek, šajā dienā valkājot spilgtas un krāsainas zeķes, jo, piekritīsiet taču, hromosomu pārīši atgādina īsas un garākas zeķītes. :)

 Džons Lengdons Dauns (John Langdon Down), angļu ārsts, 1866. gadā pirmo reizi apraksta cilvēkus ar atšķirīgām fiziskajām īpašībām un pazeminātu intelektu un nosauc viņus par mongoloīdiem (kā noprotams, jēdziens "Dauna sindroms" radies par godu tā atklājējam, tieši tāpat kā Aspergera sindroms, Alcheimera slimība u.tml.). Gandrīz simts gadus vēlāk, 1959. gadā, franču ārsts Žeroms Ležēns (Jerome Lejeune) konstatē, ka mongolisma cēlonis ir šī hromosomu mutācija, un medicīnā parādās termins "21. hromosomas trisomija".
(Vairāk par Dauna sindroma vēsturi var izlasīt te)

Saistībā ar sindroma nosaukumu, man ļoti patīk viena akcija (jāteic, ka amerikāņi un briti ir kā traki uz publisku akciju rīkošanu, kamēr mēs, latvieši, ļoti kautrējamies). Latviskā variantā tā izskatītos šādi:

Dauna sindromam ir trīs formas:
1) klasiskā trisomija. Tas nozīmē, ka ikvienā cilvēka šūnā ir viena lieka 21. hromosoma, un šāda komplektācija sastopama 95% trisomijas gadījumu;
2) translokācija. Trešā hromosoma draudzējas nevis ar 21. hromosomu pāri, bet gan piestiprinājusies kādam citam, piemēram, 15. vai 18. pārim. Šis trisomijas veids sastopams 4% gadījumu;
3) mozaīcisms. 21. hromosomu pārim piebiedojusies trešā hromosoma, bet šāds komplekts ir nevis visās cilvēka šūnās, bet tikai daļā no tām (piemēram, 80% šūnu).

Varētu domāt, ka izmainīto šūnu daudzums apgriezti proporcionāls cilvēka attīstības potenciālam, taču tā nav.
Godīgi sakot, esmu sapratusi, ka Dauna sindroms ir kā bieza migla agrā vasaras rītā - šis tas ir izpētīts, izteikti dažādi pieņēmumi, taču zinātniski pierādīts nav tikpat kā nekas. Piemēram, diezgan ilgi tika domāts, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir neapmācāmi un vispār izolējami no sabiedrības, taču tagad izrādās, ka šādi cilvēki var beigt augstskolas, strādāt algotu darbu un veidot ģimenes. Tāpat tiek uzskatīts, ka risks dzemdēt bērniņu ar Dauna sindromu pieaug, mātei un tēvam kļūstot vecākiem, tomēr pēdējos gados šādi bērniņi ļoti bieži dzimst arī jauniem vecākiem (kad piedzima Madars, man bija 26 gadi). Tāpat nav atrasts iemesls tam, kāpēc tieši šīs izmaiņas rodas.

Protams, nav tā, ka it viss ir miglā tīts. Ir zināmas cilvēku ar Dauna sindromu pazīmes, raksturīgākās saslimšanas, vēlamās terapijas u.tml. - par to varbūt uzrakstīšu citreiz. Tomēr ir vēl viens fakts, ko gribēju minēt: Dauna sindroms ir visbiežāk sastopamā ģenētiskā mutācija, vidēji 1 no 800 bērniņiem piedzimst ar trisomiju. Bet šī ir dzimušo bērnu statistika. Uzzinot, ka gaidāms bērniņš ar Dauna sindromu, vairāk nekā 90% vecāku izvēlas abortu...

Bet es esmu pārliecināta, ka šis procents varētu mainīties, ja vien cilvēki būtu mazliet vairāk informēti.
Tāpēc - atkārtots sveiciens oktobrī - the month of Down syndrome awareness!