Tims Hariss

Jauns, enerģisks, iedvesmojošs! Tāds ir šī vakara varonis Tims Hariss.

 Tims

Tims dzimis 1986. gadā Albukerkē, ASV. Jau no agras bērnības viņš spējis pārsniegt visas gaidas un iedvesmot cilvēkus sev apkārt. Viņa dzīves galvenais moto ir Volta Disneja slavenais citāts: "Ja tu to vari nosapņot, tu vari to arī izdarīt!"
Tims audzis četru bērnu ģimenē, kurus vecāki - Džīnija un Kīss - audzinājuši, liekot uz viņiem lielas cerības. Taču Kīss atzīst, ka tad, kad bērnu ārsts drīz pēc Tima piedzimšanas pavaicājis, vai viņi zina, kas ir Dauna sindroms, pasaule sagriezusies kājām gaisā.
Un tomēr...

Tims ar tēti

Jau tīņa gados Timam bija sapnis par savu restorānu, un tādēļ viņš paralēli mācībām sāka strādāt vietējos restorānos, bet pēc vidusskolas beigšanas 2004. gadā viņš pārcēlās uz Rozvelu, Ņūmeksiku, lai uzsāktu mācības Austrumu Ņūmeksikas Universitātē. 
Studiju laikā Tims dzīvoja kopmītnēs (jā, patstāvīgi, trīs stundu brauciena attālumā no mājām). Kādā intervijā gan Tims, gan viņa tētis atzīst, ka šis bijis ļoti grūts laiks. Kīss atminas, ka tad, kad abi vecāki aizveduši dēlu uz Rozvelu, viņi nekādi neesot varējuši saņemties un doties prom. Kādā brīdī Tims teicis: "Man šķiet, jums vajadzētu doties atpakaļ uz Albukerki; tas ir garš brauciens." Un tas Kīsam bijis viens no skumjākajiem un baiļu pilnākajiem mirkļiem dzīvē. Savukārt Tims esot visu nakti noraudājis spilvenā. Tomēr viņš vēlējies kļūt patstāvīgs, tāpēc centīgi mācījies un 2008. gadā absolvējis universitāti, iegūstot ne tikai sertifikātus ēdināšanas pakalpojumu nodrošināšanā un restorāna uzturēšanā, bet arī jaunus draugus.

Jāpiebilst, ka vēl viena Tima kaislība ir sports - viņš izcīnījis vairākas medaļas Speciālajās Olimpiskajās spēlēs (pasaules mēroga sacensības cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem) dažādos sporta veidos.

Sasniegumi

2010. gadā ar ģimenes atbalstu piepildījās sen izsapņotais sapnis - Albukerkē durvis vēra restorāns "Tim's Place" ar saukli "Breakfast. Lunch. Hugs.", un šis restorāns zināms kā "pasaulē draudzīgākais restorāns". Ikviens apmeklētājs, kas ienāk, tiek apskauts, un to dara restorāna īpašnieks (un pirmais cilvēks ar Dauna sindromu, kam ASV pieder restorāns) Tims Hariss. Pats Tims saka: "Man šajā restorānā visvairāk patīk cilvēki, kas nāk iekšā pa durvīm. Mani apskāvieni ir daudz svarīgāki par ēdienu... ēdiens ir vienkārši ēdiens!" (Te neliels ieskats restorānā un Tima ikdienā)

Tims sagaida klientus

2014. gadā tika nodibināts "Tim's Big Heart Foundation" ("Tima lielās sirds fonds") ar mērķi iedvesmot cilvēkus visā pasaulē un palīdzēt cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem uzsākt pašiem savu biznesu, lai varētu dzīvot pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi.
Diemžēl (vai par laimi) 2015. gada decembrī restorāns "Tim's Place" tika slēgts. Piecu gadu laikā Tims bija apskāvis vairāk nekā 75 tūkstošus cilvēku. Turklāt restorāna slēgšanas iemesls nebūt nebija klientu vai vadības prasmju trūkums - Tims vienkārši vēlējās uzsākt kopdzīvi ar savu meiteni, tāpēc pārcēlās uz Denveru. (Šeit par to sižets)

Ar draudzeni

 *Izmantotie avoti:
- http://www.timsplace.com/
- Tim's Place Restaurant Takes Unique Approach Thanks to Special Owner by Steve Hartman, 15.06.2012.

- A 'Good Enough' Dad and His Special Son, 15.03.2013.

Pablo Pineda

Šodienas plānā viens varen iedvesmojošs vīrs, vārdā Pablo Pineda (Pablo Pineda). Man, protams, gribas uzreiz sākt ar to, kāpēc esmu viņu izvēlējusies, tomēr, lai saglabātu intrigu, sākšu no paša sākuma... :)

Pablo Pineda dzimis 1974. gadā Spānijā, Malagā. Viņa bērnība bija apmēram tāda pati kā lielākajai daļai bērnu ar Dauna sindromu. Tomēr sindroms viņa mājās nebija centrālais notikums, un Pablo vecāki izturējās pret viņu tāpat kā pret citiem bērniem, tajā skaitā viņa diviem brāļiem.
Visgrūtākais periods Pablo dzīvē bija vidusskolas gadi, kad viņš saskārās ar skolas biedru cietsirdību un izsmieklu. Taču Pablo māte vienmēr viņu uzmundrināja un nebeidza atkārtot, ka viņš ir tāds pats kā citi un ka viņam jāturpina mācīties, un, kad Pablo sāka gūt panākumus, viņš izpelnījās gan kolēģu, gan skolotāju uzticību un spēja pierādīt, ka ir centīgs un varošs skolēns.
21 gada vecumā Pablo Pineda nolēma iestāties universitātē, lai studētu pedagoģiju (un vienlaikus sāka pētīt literatūru par cilvēkiem ar Dauna sindromu, secinādams, ka uzrakstītais lielākoties ir nepatiess (un viņam tiešām bija, ar ko šo informāciju salīdzināt)).
Pablo Pineda absolvēja universitāti 1999. gadā un kļuva par pirmo eiropieti ar Dauna sindromu, kurš ieguvis bakalaura grādu (Pedagoģijas psiholoģijā).

 2009. gadā uz ekrāniem parādījās filma "Yo, también" ("Es arī"), kurā Pablo ir viens no galvenajiem varoņiem. Filmas sižets ir diezgan tuvs viņa paša dzīvesstāstam, un Pablo atklāj, ka šajā filmā parādīti jautājumi, par kuriem iepriekš tika klusēts, piemēram, cilvēku ar Dauna sindromu seksualitāte un "pasaulīgās" jūtas. Par šo lomu Pablo saņēmis Sudraba gliemežvāku (Silver Shell Award).

Starpcitu, filmu var noskatīties vietnē youtube.com (ar titriem angļu valodā!).

2010. gadā Pineda tika uzaicināts piedalīties konferenču ciklā dažādās valstīs, lai stāstītu par darba iespējām cilvēkiem ar īpašām vajadzībām.

Lai nešķistu par maz, 2013. gadā tiek publicēta Pinedas grāmata par izglītību cilvēkiem ar attīstības traucējumiem "El reto de aprender" ("Mācīšanās izaicinājums"), kurā viņš skaidro savu redzējumu par izglītību, motivāciju, labu skolotāju, ģimeni, kolēģiem, "citiem" sabiedrībā, daudzveidīgām mācību metodēm un stratēģijām.

Pablo Pineda ir strādājis par skolotāju sākumskolā, piedalījies TED Talks un pašreiz, sadarbojoties ar Adeko fondu (Adecco Foundation), attīsta integrācijas programmu cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. 

 Un pašā noslēgumā - visjaukākais Pablo Pinedas citāts:
"Es neciešu no Dauna sindroma, esmu ar to pagodināts."

*Izmantotie raksti:
1) La extraordinaria vida de Pablo Pineda, un "sindrome de Down a mucha honra" (20.03.2015.)
2) Meet Pablo Pineda (24.03.2016.)

Džūdita Skota

Vēlos jūs iepazīstināt ar mākslinieces Džūditas Skotas (Judith Scott) dzīvesstāstu - vienu no smeldzīgākajiem, ko zinu, un tomēr ar laimīgām beigām.

Dvīnes Džūdita un Džoisa Skotas piedzima 1943. gada 1. maijā, Ohaio štata Sinsinati pilsētā. Atšķirībā no māsas, Džūditai bija Dauna sindroms. Tomēr vairāk nekā septiņus gadus māsas bija nešķiramas un baudīja laimīgu bērnību.

 Meitenes auga, taču Džūdita nerunāja ne vārda. Izrādās, ka zīdaiņa vecumā izslimotās skarlatīnas dēļ viņa bija zaudējusi dzirdi, bet ārsti to nepamanīja (nedzirdību Džūditai atklāja tikai 30 gadu vecumā). Meitenes klusēšana tika aplami uzskatīta par smagu garīgu atpalicību, un viņas māte, klausīdama mediķu ieteikumiem, pieņēma sirdi plosošu lēmumu ievietot Džūditu pansionātā, kur viņa, šķirta no savas ģimenes, pavadīja nākamos 35 gadus.

Džoisa sāpīgi izjuta māsas prombūtni, un viņas bērnība pagāja, meklējot tuvību, kas bija neatgriezeniski zaudēta. Vēlāk, mēģinādama dziedēt savas dvēseles brūces un neapzināti alkdama pēc Džūditas klātbūtnes, Džoisa sāka aprūpēt pamestos un no sabiedrības izstumtos bērnus.
Dvīņu dzīves mainījās 1986. gadā, kad Džoisa beidzot paklausīja savai sirdsbalsij un sāka kārtot formalitātes, lai varētu uzņemties aizbildniecību par savu māsu. Pēc garām pārrunām un par spīti mātes iebildumiem Džūdita pārcēlās uz dzīvi pie savas māsas un viņas ģimenes.

Drīz pēc tam Džūdita sāka apmeklēt Radošās izaugsmes mākslas centru (Creative Growth Art Center) Oklendā. Divus gadus viņa neizrādīja nekādu interesi par mākslu, taču pēc kādas tekstilmākslinieces meistarklases Džūdita sāka veidot skulptūras. Par pamatu šīm skulptūrām tika izmantoti dažādi sadzīves priekšmeti (un mākslas centra darbinieki, ievērojuši viņas talantu, ļāva viņai ņemt visu, ko viņa uzskatīja par noderīgu), kas pēcāk tika iepīti rūpīgi izvēlētos krāsainos pavedienos un auduma gabalos.

Dienu no dienas, nedēļām un dažkārt pat mēnešiem ilgi Džūdita pakāpeniski ietina, apvija un sapina šos priekšmetus, līdz viņa (un tikai viņa) nolēma, ka skulptūra ir pabeigta. Tūdaļ pēc tam viņa sāka strādāt pie nākamās skulptūras. Džūditas darbi ir ļoti daudzveidīgi - no maziem un intīmiem līdz tādiem, ko māksliniece knapi spēja pakustināt. Katrā no tiem viņa paslēpusi īpašu talismanu, kura nozīme zināma tikai viņai pašai. Turpmākos 18 dzīves gadus Džūdita strādāja 5 dienas nedēļā, izveidodama vairāk nekā 200 skulptūras.

Nespēdama runāt, Džūdita stāstīja ar savu skulptūru palīdzību - tās atspoguļo viņas bērnību, izolācijā pavadītos gadus un pāri visam - nesaraujamās saites ar dvīņumāsu.
Pirmā Džūditas Skotas izstāde notika 1999. gadā, un vienlaikus ar to tika publicēta Džona Makgregora grāmata "Metamorfozes: Džūditas Skotas pavediena māksla" (John MacGregor "Metamorphosis: The Fiber Art of Judith Scott"), palīdzot māksliniecei kļūt zināmai visā pasaulē.

Džūdita Skota atstāja šo pasauli 2005. gada martā, pēdējos dzīves mirkļus pavadīdama māsas apskāvienos. Viņa nodzīvoja 49 gadus ilgāk, nekā prognozēja ārsti.
Džūdita Skota tiek uzskatīta par vienu no nozīmīgākajām divdesmitā gadsimta māksliniecēm. Par viņu uzrakstītas vairākas grāmatas (viena no tām ir Džoisas Skotas "Savītās" (Joyce Scott "Entwined")). Džūditas darbi atrodami gan muzeju ekspozīcijās, gan privātajās kolekcijās, un tie joprojām tiek izrādīti visā pasaulē.

* Informācija un attēli ņemti no vietnes judithandjoycescott.com

Dauna sindroms - kas tas ir?

Iedvesmojoties no cilvēku lielās atsaucības, sapratu, ka nedrīkst vilcināties un ļaut mūzai aizmukt. Atceroties savu satikšanos ar dēlu un tai sekojošo neziņu, gribu īsi un, cerams, vienkārši izstāstīt, kas tas Dauna sindroms galu galā ir un ko tas ziemā ēd.

Spermatozoīdam, kurā ir 23 hromosomas, apaugļojot olšūnu, kurā arī ir 23 hromosomas, izveidojas jaunas šūnas, kurās šīs hromosomas apvienojas, attiecīgi veidojot 23 hromosomu pārus. Dažkārt 21. hromosomu pārim pievienojas trešā hromosoma, un tieši šī izmaiņa ir atbildīga par to, ka bērniņam būs Dauna sindroms jeb 21. hromosomas trisomija.
Šī komplektācija izskatās tā:

21. martā tiek atzīmēta vispasaules Dauna sindroma diena, un datums izvēlēts hromosomu komplekta dēļ (3-21). Interesanti, ka galvenās "svinības" notiek, šajā dienā valkājot spilgtas un krāsainas zeķes, jo, piekritīsiet taču, hromosomu pārīši atgādina īsas un garākas zeķītes. :)

 Džons Lengdons Dauns (John Langdon Down), angļu ārsts, 1866. gadā pirmo reizi apraksta cilvēkus ar atšķirīgām fiziskajām īpašībām un pazeminātu intelektu un nosauc viņus par mongoloīdiem (kā noprotams, jēdziens "Dauna sindroms" radies par godu tā atklājējam, tieši tāpat kā Aspergera sindroms, Alcheimera slimība u.tml.). Gandrīz simts gadus vēlāk, 1959. gadā, franču ārsts Žeroms Ležēns (Jerome Lejeune) konstatē, ka mongolisma cēlonis ir šī hromosomu mutācija, un medicīnā parādās termins "21. hromosomas trisomija".
(Vairāk par Dauna sindroma vēsturi var izlasīt te)

Saistībā ar sindroma nosaukumu, man ļoti patīk viena akcija (jāteic, ka amerikāņi un briti ir kā traki uz publisku akciju rīkošanu, kamēr mēs, latvieši, ļoti kautrējamies). Latviskā variantā tā izskatītos šādi:

Dauna sindromam ir trīs formas:
1) klasiskā trisomija. Tas nozīmē, ka ikvienā cilvēka šūnā ir viena lieka 21. hromosoma, un šāda komplektācija sastopama 95% trisomijas gadījumu;
2) translokācija. Trešā hromosoma draudzējas nevis ar 21. hromosomu pāri, bet gan piestiprinājusies kādam citam, piemēram, 15. vai 18. pārim. Šis trisomijas veids sastopams 4% gadījumu;
3) mozaīcisms. 21. hromosomu pārim piebiedojusies trešā hromosoma, bet šāds komplekts ir nevis visās cilvēka šūnās, bet tikai daļā no tām (piemēram, 80% šūnu).

Varētu domāt, ka izmainīto šūnu daudzums apgriezti proporcionāls cilvēka attīstības potenciālam, taču tā nav.
Godīgi sakot, esmu sapratusi, ka Dauna sindroms ir kā bieza migla agrā vasaras rītā - šis tas ir izpētīts, izteikti dažādi pieņēmumi, taču zinātniski pierādīts nav tikpat kā nekas. Piemēram, diezgan ilgi tika domāts, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir neapmācāmi un vispār izolējami no sabiedrības, taču tagad izrādās, ka šādi cilvēki var beigt augstskolas, strādāt algotu darbu un veidot ģimenes. Tāpat tiek uzskatīts, ka risks dzemdēt bērniņu ar Dauna sindromu pieaug, mātei un tēvam kļūstot vecākiem, tomēr pēdējos gados šādi bērniņi ļoti bieži dzimst arī jauniem vecākiem (kad piedzima Madars, man bija 26 gadi). Tāpat nav atrasts iemesls tam, kāpēc tieši šīs izmaiņas rodas.

Protams, nav tā, ka it viss ir miglā tīts. Ir zināmas cilvēku ar Dauna sindromu pazīmes, raksturīgākās saslimšanas, vēlamās terapijas u.tml. - par to varbūt uzrakstīšu citreiz. Tomēr ir vēl viens fakts, ko gribēju minēt: Dauna sindroms ir visbiežāk sastopamā ģenētiskā mutācija, vidēji 1 no 800 bērniņiem piedzimst ar trisomiju. Bet šī ir dzimušo bērnu statistika. Uzzinot, ka gaidāms bērniņš ar Dauna sindromu, vairāk nekā 90% vecāku izvēlas abortu...

Bet es esmu pārliecināta, ka šis procents varētu mainīties, ja vien cilvēki būtu mazliet vairāk informēti.
Tāpēc - atkārtots sveiciens oktobrī - the month of Down syndrome awareness!

Laipni lūgti Holandē!

Kopš mums piedzima Madars, mani nepamet vēlme pastāstīt visiem, cik bērni ar Dauna sindromu ir forši, varoši un jauki. Pateicoties tam, ka oktobris tiek uzskatīts par informētības par Dauna sindromu (Down syndrome awareness) mēnesi, nolēmu izveidot šo blogu. Ļoti gribas cerēt, ka šeit ievietotos rakstus izlasīs cilvēki, kas par Dauna sindromu neko daudz nezina, un varbūt mainīs savu viedokli, kas visdrīzāk radies pamatīgi iesakņojušos stereotipu iespaidā. Un varbūt šeit kādu dienu ienāks topošie vecāki, kuri jau zina, ka gaida bērniņu ar Dauna sindromu, un kāds no rakstiem palīdzēs viņiem izdarīt pareizo izvēli!

Uzsākot savus centienus, gribu publicēt amerikāņu rakstnieces Emīlijas Perlas Kingslijas (Emily Perl Kingsley) eseju.
Te tā ir:

Laipni lūgti Holandē!

Man bieži lūdz aprakstīt savu pieredzi, audzinot bērnu ar īpašām vajadzībām, - lai palīdzētu cilvēkiem, kam nav šādas unikālas pieredzes, to saprast un iztēloties, kā tas būtu. Tas ir šādi...
Gaidīt bērniņu ir tāpat kā plānot neticamu ceļojumu uz Itāliju. Jūs nopērkat kaudzi ar dažādām tūristu grāmatām, plānojat brīnišķīgus notikumus. Kolizejs. Mikelandželo Dāvids. Gondolas Venēcijā. Iespējams, jūs jau esat iemācījušies dažas noderīgas frāzes itāļu vaoldā. Tas viss ir neticami aizraujoši.
Pēc mēnešiem ilgas dedzīgas gaidīšanas šī diena beidzot ir klāt. Jūs sakravājat somas un dodaties ceļā. Dažas stundas vēlāk lidmašīna nolaižas. Stjuarte pieceļas un saka: "Laipni lūgti Holandē!"
Jūs sakāt: "Holandē?!? Kā jūs to domājat - Holandē? Esmu nopircis biļeti uz Itāliju. Man ir jābūt Itālijā. Visu savu dzīvi esmu sapņojis par došanos uz Itāliju!"
Taču lidojuma plānā ir notikušas izmaiņas. Lidmašīna ir nolaidusies Holandē, un tur jums ir jāpaliek.
Pati svarīgākā lieta ir tā, ka jūs neesat aizvesti uz briesmīgu, pretīgu un netīru vietu, kas pilna ar epidēmijām, badu un slimībam. Tā vienkārši ir cita vieta.
Tātad jums ir jākāpj ārā un jānopērk jauns ceļvedis. Jums jāiemācās pilnīgi cita valoda. Un jūs iepazīsieties ar pilnīgi citu cilvēku grupu, kuru citādi nesatiktu.
Tā vienkārši ir cita vieta. Tā ir mierīgāka nekā Itālija, mazāk ārišķīga nekā Itālija. Bet jau pēc neilga laika, pavadīta Holandē, jūs ievelkat elpu un skatāties apkārt... un jūs pamanāt, ka Holandē ir vējdzirnavas... Holandē ir tulpes. Holandē ir pat Rembrants.
Bet visi citi, ko jūs pazīstat, ir ļoti aizņemti ar došanos uz Itāliju un atgriešanos no tās... un viņi visi lielās par labi pavadīto laiku tur. Un visu savu atlikušo dzīvi jūs teiksiet: "Jā, tā bija vieta, kurp man bija paredzēts doties. To es biju ieplānojis."
Sāpes par to nekad, nekad, nekad nepāries... jo šī sapņa zudums ir pārāk nozīmīgs.
Taču... ja jūs pavadāt savu dzīvi, sērojot par faktu, ka nenokļuvāt Itālijā, jūs, iespējams, nekad nebūsiet spējīgi priecāties par šīm ļoti, ļoti īpašajām lietām... Holandē.