ceturtdiena, 2017. gada 15. jūnijs

Marija Ņefjodova

Bērns ar īpašām vajadzībām vienmēr ir izaicinājums gan vecākiem, gan visai sabiedrībai. Mēs, latvieši, lēnām mācāmies. Un mācās ļaudis arī citviet. Šodien ieskatīsimies situācijā Krievijā.
Katru gadu Krievijā piedzimst ap 2500 bērnu ar DS. Pirms 20 gadiem 95% ģimeņu izvelējās atstāt bērnus ar DS institūcijās. Šobrīd šis procents atkarībā no reģiona mainās no 6-85%. Diemžēl likumdošana liedz amerikāņiem adoptēt krievu bērnus, turklāt vēl kādu laiku atpakaļ tā viņiem bija vienīgā cerība satikt savu ģimeni. Piemēram, 2013. gadā Krievijā tika adoptēti 6757 bērni, no kuriem tikai 64 bija ar īpašām vajadzībām.
(Ja ir vēlme, te var ielūkoties kādas mammas prezentācijā par sava dēla izglītības iespējām Krievijā.)
Man gribas domāt, ka pasaule lēnām kļūst atvērtāka, tāpēc man īpaši tuvi ir tieši "senākie" veiksmes stāsti no laika, kad bērnus ar Dauna sindromu skaitījās pilnīgi normāli un pat vēlams atstāt institūcijās. Un tādi stāsti ir arī Krievijā, kur pirmajā mirklī situācija var šķist diezgan bezcerīga.


Lūk, stāsts par Mariju Ņefjodovu.

Marija dzimusi 1969. gadā. Par bērnību viņa intervijās stāsta pati:
"Vecmāte ieteica mammai atteikties no manis. Viņa aizveda mammu uz citu palātu un parādīja bērnu ar Dauna sindromu, kurš neko nevar. Mamma pasauca tēti, un viņš nosprieda: "Ja šis bērns nebūs vajadzīgs mums, arī valstij viņš nebūs vajadzīgs." Šodien es tai vecmātei gribētu pateikt, ka lepojos ar saviem vecākiem.
Vecmāte teica mammai, ka es nekad neiemācīšos lasīt. Lai es to varētu, mamma piekāra pie sienas milzīgu plakātu ar burtiem, sarunājās ar mani, dziedāja.
Kad mēs ar mammu gājām ārā, pagalmā, citas mammas teica, ka bērns ar sindromu nedrīkst spēlēties viņu smilškastē. Un mēs gājām pastaigāties mežā. Vienā šādā pastaigā iepazināmies ar logopēdu, kurš iemācīja man runāt."
Kādā citā intervijā Marija stāsta:
"Es atceros sevi no tā laika, kad sāku iet skolā. Es biju vienīgais "daunis", pārējie bērni bija vienkārši ielaisti, tas ir, tādi, ar kuriem vecāki nebija strādājuši. Skolā mani ķircināja. Kad biju sagatavojusies un atbildēju pie tāfeles, pārējie bērni rīkoja boikotu. Serjoža man stundās zīmuļus lauza, bet vēlāk, otrajā klasē, bija manī iemīlējies.
8. klasi pabeidzu 15 gadu vecumā, tad mamma mēģināja mani iekārtot darbā, bet visur teica, ka ar Dauna sindromu darbā neņem. [..]
Vēlāk mani paņēma Sv. Gregorija skolā par audzinātāja palīgu. Es tur nostrādāju divus gadus, līdz viens tētis pateica, ka viņam tas nepatīk. [..]
Šobrīd man visas dienas ir aizņemtas: flautas spēle, sitamo instrumentu stundas, darbs, dejas, mēģinājumi teātrī."

Marija Ņefjodova šobrīd strādā par logopēda palīgu fondā "DownsideUp". Viņā palīdz speciālistam vadīt grupu nodarbības bērniem ar Dauna sindromu. Svarīgi piebilst, ka līdz 2014. gadam viņa bija vienīgais (!!!) oficiāli strādājošais cilvēks ar Dauna sindromu Krievijā.
Teātris, ko Marija min, ir "Maskavas vientiesīgo teātris" (Московский театр простодушныx), kura trupā ir tikai cilvēki ar Dauna sindromu. Kaut arī viņi nesaņem atlīdzību par izrādēm, teātra darbība nav nepamanīta, un uzvedumi atstāj iespaidu uz ikvienu skatītāju. Turklāt iesaistīšanās teātrī palīdz cilvēkiem ar Dauna sindromu attīstīt sociālās prasmes un ieraudzīt potenciālu.

Marija runā krieviski un angliski (pie tam, runā ļoti skaidri. Te intervija ar viņu). 2012. gada intervijā viņa teic, ka ir uzaicināta rakstīt scenāriju teātra izrādei. "Es rakstīšu par mīlestību. Mīlestība ir tāda spēcīga sajūta, ko grūti izteikt vārdiem. Man dzīvē ir veicies. Es sevi uzskatu par laimīgu cilvēku. Laime slēpjas tajā, ka man apkārt ir cilvēki, kas mani saprot un mīl."



"Es gribētu pateikt vecmātei, ka, ja mamma būtu no manis atteikusies, es tagad nevarētu palīdzēt logopēdam, ar ko kopā esam "izaudzinājuši" vairāk nekā 20 bērnu.
Es pateiktu vecmātei, ka no mums nevajag atteikties. Mēs esam gaiši cilvēki. Ja, nedod Dievs, būs karš, mūsu bērni nostāsies uz robežas un sadosies rokās, un kara nebūs. Ap viņiem būs tik daudz mīlestības, ka kara nebūs."

p.s. Man nav, ko piebilst. :)

Izmantotie avoti:
Мария Нефедова: «Я считаю себя счастливым человеком» 
Актриса с синдромом Дауна: «Я пожелала бы тому акушеру чаще обращаться к Богу» 
Brighter future beckons for Russians with Down’s syndrome